DOMOV BOLEZNI NEVROLOGIJA SPET POLNO ŽIVETI PO POŠKODBI MOŽGANOV

Spet polno živeti po poškodbi možganov

Zavod za varstvo in rehabilitacijo po poškodbi glave Zarja iz Ljubljane nudi različne poškodbi. Celovit strokovni pristop temelji na spoštovanju, sodelovanju in individualnosti posameznika ter njegovem aktivnem vključevanju v okolje z namenom izboljšanja kvalitete življenja. Zavod sledi potrebam v družbi, izvaja preventivne, izobraževalne in svetovalne programe.

Zavod Zarja je bil ustanovljen leta 1993 zaradi potrebe mladih, ki zaradi hujših posledic poškodb po zaključku rehabilitacije v takratnem zri Soča niso imeli možnosti nadaljevanja šolanja ali delovnega razmerja in so potrebovali dolgotrajno rehabilitacijo.

Začetki delovanja so bili težki, saj smo morali potrebo po obstoju tovrstne ustanove pristojnim ministrstvom in drugim odgovornim v državi šele dokazati. Vodila in usmerjala nas je najpomembnejša zahteva in potreba, ki temelji na raznolikosti posledic poškodbe možganov: da sledimo izbiri in potrebam posameznika. Prizadevamo si za zakonodajo, ki bo posamezniku, dokler napreduje, omogočila strokovno pomoč pri vrnitvi v domače okolje. Predvsem zaradi majhnosti Slovenije se ne ukvarjamo samo s posamezniki, poškodovanimi v nezgodah, ampak tudi z ostalimi pridobljenimi poškodbami možganov.

Le z intenzivno strokovno pomočjo lahko posameznik razvije svoje sposobnosti do največje možne mere in se vključi v družbeno življenje, v katerem je lahko aktiven še več desetletij. Življenjska doba oseb s poškodbo možganov se podaljšuje enako kot pri ostalih ljudeh.

Delo v Zavodu Zarja poteka timsko s tesnim prepletanjem in sodelovanjem različnih strokovnih delavcev in sodelavcev: socialnih delavcev, psihologa, andragoga, socialnega pedagoga, defektologa, logopeda, delovnih terapevtov, fizioterapevtov, medicinskih sester, psihiatra, tehnologa, delovnih inštruktorjev in spremljevalcev.

Zarja za 60 oseb s pridobljeno poškodbo možganov

V različne oblike pomoči z organiziranim prevozom in prehrano je danes v Zavodu Zarja vključenih 60 oseb s pridobljeno poškodbo možganov. Za posameznika je storitev dnevnega programa brezplačna, saj je plačana iz različnih družbenih virov:

  • storitve vodenja, varstva in zaposlitve pod posebnimi pogoji: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve,
  • dolgotrajna medicinska rehabilitacija in vzdrževanje stanja: Ministrstvo za zdravje in Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, 
  • vseživljenjsko učenje: Ministrstvo za šolstvo in šport in Andragoški center Slovenije,
  • program psihosocialne rehabilitacije: Mestna občina Ljubljana,
  • program javnih del: Zavod za zaposlovanje RS in Mestna občina Ljubljana.

Pomemben vir so tudi donatorji in sponzorji, ki omogočijo nakup opreme in razvoj novih programov.

Organiziramo bivanje za 14 oseb v stanovanjskih skupinah, kjer posameznik storitev plača v skladu z zakonodajo za institucionalno varstvo odraslih (storitev doplača občina stalnega bivališča).

Hiša v Dravljah s šestimi sobami nudi bivanje za šest oseb, v 6-sobnem stanovanju v centru Ljubljane živi šest oseb, dvosobno stanovanje v Šiški pa nudi možnost bivanja še za dve osebi.

V pripravi so štiri stanovanjske skupine za najtežje poškodovane.

Stanovanjske skupine so namenjene pripravi na čim prejšnjo osamosvojitev. Posameznikom, ki samostojnega življenja nikoli ne bodo zmogli, pa nudijo bivanje in predstavljajo dom.

Upoštevati specifične potrebe posameznika

Biopsihosocialni pristop sloni na odnosu med osebo s pridobljeno poškodbo možganov, njenimi bližnjimi in strokovnimi delavci, ki so vključeni v njeno rehabilitacijo. Tak odnos je nujen za dobro timsko sodelovanje. Tovrstni pristop poudarja rešitve, vezane na posameznikove prioritete in cilje. Osnovan je na podlagi Mednarodne klasifikacije funkcioniranja, zmanjšane zmožnosti in zdravja (ICF), kar zagotavlja širše razumevanje posameznikovega delovanja v družbenem in socialnem okolju. Klasifikacija upošteva posameznikove telesne funkcije in njegovo telesno zgradbo, njegove dejavnosti, sodelovanje, okoljske ter osebne dejavnike in spremlja njihov vpliv na njegovo zdravstveno stanje.

Obstajajo različne metode in pristopi za delo z osebami s pridobljeno poškodbo možganov. Primeren pristop upošteva specifične potrebe posameznika, je celosten, pozitiven, usmerjen na posameznika in dosleden. Upoštevati mora posameznikovo socialno okolje in njegovo podporo, posameznikovo zgodovino, kulturo, prepričanja in njegov vrednostni sistem.

Danielle Jagodic, diplomirana fizioterapevtka, samostojna svetovalka, koordinatorka mednarodnega projekta ABI (Aquired Brain Injuries)

Omogočiti jim želijo samostojnost

V dnevnih programih sledimo željam in potrebam posameznika, ki jih spremljamo z individualnim načrtovanjem. Glavni namen je posamezniku v najkrajšem možnem času omogočiti najvišjo možno stopnjo samostojnosti in prevzem želenih socialnih vlog. V Zavodu Zarja želimo pomagati posamezniku, da se osamosvoji do te stopnje, da nas ne potrebuje več in da ve, kje lahko dobi pomoč, ko jo potrebuje.

V Zavodu Zarja ugotavljamo, da nas v Sloveniji čaka na področju dolgotrajne pomoči osebam po pridobljeni poškodbi možganov še veliko dela. Potrebno je zagotoviti enako in zadovoljivo, strokovno in drugo pomoč po celi Sloveniji. Potrebno je razviti nekaj programov, ki jih v Sloveniji še ni, zagotoviti primerno usposobljenost oseb, ki delajo na tem področju, in vzpostaviti še boljše sodelovanje med organizacijami v Sloveniji in Evropi. Vse z enim samim namenom: vsakemu posamezniku s pridobljeno poškodbo možganov omogočiti najboljšo pomoč za razvoj sposobnosti in čim samostojnejše aktivno življenje v družbi.

Dnevni program sestavlja veliko najrazličnejših aktivnosti, ki posamezniku omogočajo izbiro glede na njegove želje in potrebe. Aktivnosti potekajo individualno in skupinsko, v prostorih Zavoda Zarja in v okolju.

Dnevni program poteka v treh enotah. Posamezniki, ki so sposobni in si želijo več časa nameniti delu, se vključijo v zaposlitev pod posebnimi pogoji, kjer nastajajo lepi izdelki iz gline, svile, ročno izdelanega papirja, lesa in drugih materialov. Izdelke prodajo in s tem zaslužijo nekaj sredstev za osebne potrebe. Nekateri so vključeni v integrirano zaposlitev v zelenem programu in pisarni v Baumaxu.

Več o Zavodu Zarja in njihovih dejavnostih: www.center-zarja.si/

Tudi lastni zeleni program smo razvili do stopnje, ki je omogočila ustanovitev Zaposlitvenega centra Zarja, v katerem je možna redna zaposlitev na zaščitenih delovnih mestih. V zc Zarja gojimo okusne in zdrave eko gobe šitake. Razvili smo svojo blagovno znamko Zakladi zdravja. Kupiti jo je mogoče v prostorih Zaposlitvenega centra in pri večjih trgovcih. V zc Zarja je možno sodelovanje z različnimi podjetji za nadomestno izpolnitev kvote za zaposlovanje invalidov. Izvajamo različna kooperantska dela in razvijamo darilni program. V načrtu je še precejšnje povečanje števila zaposlenih oseb na zaščitenih delovnih mestih.

Dobro sodelujemo s Centrom za poklicno rehabilitacijo iz URI Soča, da bi oblikovali čim bolj kontinuirano pomoč pri napredovanju do želene in možne zaposlitve.

Dolgotrajno rehabilitacijo osebam po pridobljeni poškodbi možganov v Sloveniji omogočajo tudi Zavod Korak v Kranju in Zavod Naprej v Mariboru in Murski Soboti. Poleg teh organizacij nudijo različne oblike dolgotrajne pomoči tudi druge organizacije: VDC Nova Gorica, Zavod Dornava, Sonček, Golovec in druge, ki prvenstveno niso namenjene osebam s pridobljeno poškodbo možganov. V Sloveniji je organizirano tudi društvo za pomoč po nezgodni poškodbi glave Vita, Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo in drugi.

Projekt ozaveščanja o možganih (POM)

Zavod Zarja že dolgo sodeluje s posamezniki, ki so utrpeli nezgodno ali pridobljeno poškodbo možganov, in z njihovimi svojci in bližnjimi. Na osnovi dolgoletnih izkušenj ugotavljamo, da v Sloveniji obstaja vrzel, ki jo lahko zapolnimo z dodatnimi preventivno-izobraževalnimi aktivnostmi, ki bi prispevale k temu, da do poškodb sploh ne bi prišlo. Projekt ozaveščanja o možganih pom je dolgoročno in vsebinsko zelo pestro zasnovan. Glavni namen in cilj je spodbuditi zdrave ljudi k aktivnemu razmišljanju o zdravju svojih možganov. Sporočilo projekta je, da moramo pomembno varovati in da imamo možnost izbire, kako bomo to storili.

Zdravje naših možganov, organa, ki nas vodi skozi življenje, je pomembno. Možgani so tisti, ki nam omogočajo, da se lahko premikamo, se sporazumevamo, razmišljamo, odločamo, reagiramo, znamo, čutimo … To pomeni, da lahko skrbimo zase, smo produktivni in zmoremo osmisliti svoj prosti čas. Oseba, ki ima težave na področju delovanja možganov, si mogoče ni sposobna sama umiti zob, obleči puloverja, si pripraviti zajtrka, ni mobilna, ne zmore poskrbeti za osebne pripomočke, ne zmore skrbeti za svoje bližnje, ni sposobna uporabljati komunikacijskih sredstev, ne zna upravljati z denarjem, ni sposobna nadaljevati šolanja ali se vključevati nazaj v službo, v družbo, kvaliteta prostega časa je nizka in je odvisna od pomoči drugih. Nemogoče je ponovno izvajanje rutin, vlog in navad, motivacija je nizka. Glede na obsežnost poškodbe ali bolezni so težave lahko izražene na posameznem področju delovanja, praviloma pa pride do zapletenih kombinacij na vseh področjih človekovega delovanja. Ravno zaradi obsežnosti težav, ki se lahko pojavijo, in drastičnega vpliva na posameznika, na njegove bližnje in posledično tudi okolico želimo v prihodnosti s kontinuiranimi družbeno koristnimi aktivnostmi, akcijami in dogodki ozaveščati o pomembnosti zdravja naših možganov.

Trenutno potekajo aktivnosti v sodelovanju z Multimedijskim centrom rtv Slovenija. V sodelovanju s Sinapso, Slovenskim društvom za nevroznanost, pa pripravljamo aktivnosti za Teden možganov 2011 z naslovom Kognitivni trening in rehabilitacija. Vsekakor pa si v okviru projekta pom želimo pridobiti še druge sodelavce in sogovornike, ki menijo, da bi v skladu z lastno in pa filozofijo svoje organizacije lahko pripomogli k večjemu zavedanju o pomembnosti delovanja možganov.

Špela Mihevc, diplomirana delovna terapevtka, samostojna svetovalka in vodja projekta POM