Domov » Vsi članki » Članek » Parkinsonova bolezen – pravočasno in ustrezno zdravljenje lahko pomembno izboljša kakovost življenja

Parkinsonova bolezen – pravočasno in ustrezno zdravljenje lahko pomembno izboljša kakovost življenja


Sergeja Širca

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča degenerativna bolezen možganov, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je pomanjkanje dopamina v možganih, kar povzroči tresenje, upočasnjenost gibov, oteženo hojo s padci v poznih fazah bolezni, tih, slabše razumljiv govor, depresivno razpoloženje, bolečine ter težave s koncentracijo in spominom. Bolezen se prične že 20 ali 30 let pred nastopom prvih znakov, zato so raziskave – tudi v Sloveniji – usmerjene v zgodnjo diagnozo in v razvoj zdravil, ki bi ustavila ali vsaj upočasnila njen razvoj.

Zdravljenje parkinsonove bolezni nenehno napreduje, vendar raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. doc. dr. Maja Trošt, dr. med., s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana »Zdravila, ki bi bolezen upočasnilo ali pozdravilo, na žalost nimamo. Imamo pa cel kup zelo učinkovitih simptomatskih zdravil, ki vsa delujejo tako, da v možganih nadomeščajo dopamin, ki ga pri tej bolezni primanjkuje,« je povedala doc. dr. Maja Trošt, dr. med., s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

Pravočasna in ustrezna obravnava bolezni lahko pomembno izboljša kakovost življenja bolnikov. Diagnozo je zato treba postaviti čim prej, pri tem pa morajo sodelovati izkušeni zdravniki, ki izberejo najprimernejši način zdravljenja. Žal pa v Sloveniji pogosto zelo dolgo traja, da bolniku postavijo diagnozo parkinsonove bolezni. »Delno iz administrativnih razlogov, saj so čakalne dobe izredno dolge. prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana Na prvi pregled bolniki sicer pridejo v predpisanih šestih mesecih, zato pa kasneje na kontrole čakajo veliko dlje. Drugi razlog je v naravi te bolezni, ki se pojavlja zelo počasi. Človek enostavno ne opazi, da se je denimo njegovo gibanje upočasnilo, saj se sproti prilagaja svojim zmanjšanim spodobnostim. Pogosto ga šele svojci opozorijo, da je postal bolj počasen in okoren, torej pride k zdravniku šele takrat, ko že ima nekaj težav. Poleg tega ima parkinsonova bolezen v zgodnji fazi veliko pridruženih simptomov, kot so depresija, zaprtje, bolečine v sklepih … zato jih družinski zdravniki včasih najprej napotijo k drugemu specialistu, kjer tudi nekaj mesecev čakajo na pregled, in tako lahko mimogrede mine leto ali dve, preden pridejo v specialistično nevrološko ambulanto,« pravi doc. dr. Trošt.

Štirje najbolj značilni simptomi parkinsonove bolezni so tresenje v mirovanju, akineza (počasno in okorno gibanje), zvišan mišični tonus in motnje položaja telesa oz. ravnotežja. Simptom, ki bolnika največkrat privede najprej k družinskemu zdravniku in potem do nevrologa, je tresenje. »Sama postavitev diagnoze ni težavna, postavimo jo na osnovi pogovora z bolnikom in kliničnega pregleda, brez dodatnih preiskav: ključen diagnostični kriterij je akineza (upočasnjenost, okornost), in če ima bolnik še enega od ostalih treh simptomov, postavimo diagnozo,« opisuje diagnostiko doc. dr. Trošt. Če dvomijo, pa opravijo možgansko slikanje – DaTSCAN, ki lahko potrdi sum na parkinsonovo bolezen. »Žal je čakalna doba za to slikanje kar eno leto,« doc. dr. Trošt spet opozori na problem čakalnih dob.

Magda Kastelic Hočevar iz Žužemberka:
»Pred približno desetimi leti sem pred prvomajskimi prazniki hotela obesiti nazaj pravkar oprane zavese, pa enostavno nisem mogla iztegniti rok. Takrat sem imela 45 let. Sledili so nenadni napadi joka. Nekoč sem plavala na odprto morje in sem kar naenkrat ostala brez moči. Ob vznemirjenju sem se tako tresla, da so se mi tresli celo lasje. Diagnoze mi kar niso in niso postavili.Magda Kastelic Hočevar  Rekli so, da sem premlada za parkinsonovo, zdravili so me za depresijo, meno ... Potem sem prišla k prof. Pirtošku, dve leti po tistem, ko sem opazila prve simptome. Dobila sem tablete, pa niso kaj veliko pomagale, čeprav sem jih jemala celo do 13 na dan. Potem sem šla na možgansko operacijo v München. Zdaj je veliko bolje, sicer še vedno jemljem zdravila, ampak najnižjo dozo. Vesela sem, ker nimam več zgibkov, samo tam pa tam kakšno zamrznitev. Imam izredno podporo v svojem možu, kar mi ogromno pomeni. Zdaj sem pomirjena z boleznijo, a zelo dolgo, kakih 10 let, sem se je otepala. Ko sem izvedela za diagnozo, se mi je svet zrušil, en mesec nisem šla ven. V trenirki sem sedela doma in se smilila sama sebi. Tudi na tabor bolnikov nisem hodila, zdaj pa sem bila že dvakrat in je krasno. Prerasla sem tisti gnev, zakaj ravno jaz. Rešila me je moja optimistična narava in to, da sem rada med ljudmi. Želela bi si, da bi nam bilo ljudem s parkinsonovo boleznijo lažje priti do zdravnikov. Sicer si vzamejo čas za nas, a potrebovali bi ga več. Bolnikov je namreč čedalje več

Dolgo časa smo parkinsonovo bolezen doživljali predvsem kot bolezen gibanja (motorike). »Pri bolniku smo opisovali upočasnjenost, okorelost, tresenje in motnje ravnotežja. V zadnjem desetletju pa postaja vse bolj očitno, da so za kakovost življenja prav tako – ali pa še bolj – pomembni nemotorični simptomi. Morda na prvem mestu omenimo depresijo, ki se javlja pri skoraj polovici bolnikov s parkinsonovo boleznijo; potem so tu še motnja spomina, demenca (pri tretjini bolnikov), pa bolečine, motnje spanja, prebavne motnje, motnje znojenja, krvnega pritiska in še kaj bi našli. Mnogi od teh nemotoričnih znakov se javljajo že leta pred nastopom motenj gibanja, na osnovi katerih nevrolog postavi diagnozo parkinsonove bolezni. Simptomi se poglabljajo z napredovanjem bolezni in so lahko zlasti dramatično izraženi v fazi izklopa,« pravi prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.

Alenka Šet iz Brestanice pri Krškem:
»Človek dolgo opaža, da nekaj ni v redu z njim, a si vsakokrat rečeš, saj sem samo malenkost slabše kot včeraj. Nekako se navadiš na poslabšano stanje. Leta 2005, ko sem bila stara 41 let, sem se dokončno zavedla, da nisem v redu. Alenka Šet Težave pa sem imela že mnogo let pred tem, ampak nisem vedela, s čim jih povezati. Natanko se spominjam dogodka iz leta 1994, ko enostavno nisem mogla prestopiti, narediti koraka naprej – ta zamrznitev je strašno nelagoden občutek. Aprila 2005 sem gledala oddajo o Hitlerju, ki je tudi imel parkinsonovo bolezen. Ko sem gledala njegovo trdo roko, mi je postalo jasno, kaj mi je, in sem obupno jokala. In to je bilo zadnjič, da sem jokala. Potem sem šla k zdravniku in kar hitro so mi postavili diagnozo, ker sem imela tipične znake, pa tudi znala sem jih dobro opisati. Nekaj mesecev za tem sem dobila tudi raka dojk. Kako sem sprejela ti diagnozi? Zdaj sem bolj mirna, ko sta bila otroka manjša, je bilo huje. Človek mora najti smisel, ko trpljenje osmisliš, ni več trpljenje, ampak danost. Takrat razmišljaš, kaj so prave življenjske vrednote. Mislim, da je tudi trenutna kriza v svetu predvsem kriza duha. Od vseh simptomov bolezni me je najbolj prizadel zastoj misli. Z motoričnimi znaki se je lažje soočiti, mene so nemotorični bolj prizadeli. Po poklicu sem učiteljica in grozno mi je bilo stati pred učenci s temo v mislih: enostavno nisem vedela, kaj sem povedala pred tem in kaj moram reči. Vesela sem, ker imam nadvse dobre zdravnike, ki jim popolnoma zaupam, a čakalne dobe so predolge. Bolniki s parkinsonovo boleznijo potrebujemo nekoga, ki bi nas vodil skozi bolezen. Potrebujemo tudi psihološko podporo, ne samo zdravila.«

Dobra novica je, da s sodelovanjem tima strokovnjakov in z vrsto ustreznih zdravil lahko nemotorične znake večinoma dostikrat odpravimo ali vsaj ublažimo. »Predvsem je pomembno, da bolnik – zlasti, če ga nevrolog zaradi stiske s časom morda ne povpraša o kakovosti spanja, depresiji, motnjah spomina, bolečinah, prebavnih motnjah, znojenju – o teh težavah spregovori sam. Naj omenim, da je v mnogih čakalnicah na razpolago poseben vprašalnik za nemotorične simptome; najbolje je, če ga bolnik skupaj s skrbnikom skuša izpolniti že doma in ga nato preda nevrologu pri kontrolnem pregledu,« svetuje prof. dr. Pirtošek.

»V zadnjem času se zelo posvečamo opažanju zgodnjih simptomov parkinsonove bolezni, saj bo verjetno ravno prepoznavanje in raziskovanje oseb z zgodnjimi simptomi pripomoglo, da bo prišlo do odkritja zdravila, ki bi lahko zavrlo ali celo preprečilo razvoj te bolezni. Tudi v Ljubljani izvajamo raziskavo, v katero vključujemo osebe s to motnjo spanja: povabimo jih na nadaljnjo obravnavo in iščemo še druge dejavnike tveganja,« pravi doc. dr. Trošt.

Parkinsonova bolezen prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja. Obstajajo pa jasna priporočila zdravljena za vse faze bolezni. Bolnikovo stanje je zato treba redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo. »Zdravilo z učinkovino levodopa, ki prehaja v možgane in se tam presnavlja v dopamin, je v klinično prakso prišlo v 60. letih prejšnjega stoletja. Takrat se je zdelo, da je problem parkinsonove bolezni rešen, a so se čez nekaj let začeli pojavljati zelo hudi stranski učinki v obliki zelo motečih motoričnih nihanj in diskinezij (nehotenih zgibkov). Na trg so nato prišli dopaminski antagonisti, ki oponašajo delovanje dopamina in so sicer manj učinkoviti kot levodopa, a imajo manj stranskih učinkov, predvsem zgibkov – to zdravilo je primerno za nekaj prvih let zdravljenja in za bolnike, mlajše od 65 let. Obstaja tudi dopaminski antagonist v obliki obliža, ki je primeren za bolnike, ki imajo težave s požiranjem. Tretje zdravilo so inhibitorji monoaminske oksidaze B (MAO-B), ki so enostavni in imajo malo stranskih učinkov, a tudi simptomatski učinek je blag – zato pridejo v poštev v začetni fazi ali pa kot dodatek k drugim zdravilom v kasnejših fazah,« pojasnjuje doc. dr. Trošt.

Po vsem svetu je 6,3 milijona ljudi s parkinsonovo boleznijo, 1,2 milijona jih je v Evropi, v Sloveniji pa je bolnikov z različnimi vrstami parkinsonizma več kot 5.000. Parkinsonova bolezen sicer ni neposredno smrtna, a močno poslabša kakovost življenja obolelih in tudi njihovih skrbnikov.

Pri nekaterih bolnikih, zlasti če so zboleli v poznem življenjskem obdobju, parkinsonova bolezen ostane blaga in dobro obvladljiva. »Pri nekaterih bolnikih pa lahko bolezen neusmiljeno napreduje. Z napredovanjem bolezni je v možganih vse manj celic, ki lahko skladiščijo dopamin in dobra obdobja postajajo zelo kratka, neposredno odvisna od prisotnosti levodopa v krvi (govorimo o fazah vklopa in izklopa). Bolnik niha med pogosto popolno negibnostjo in hudimi nehotenimi zgibki. Nekaj časa nevrolog z dodajanjem novih odmerkov in povečevanjem odmerka levodope in drugih zdravil še lahko pomaga, kasneje pa je treba preiti na drugačne načine zdravljenja,« opisuje prof. dr. Pirtošek.

V napredovanih fazah bolezni tako bolnikom, pri katerih prihaja do hudih motoričnih nihanj in diskinezij, lahko s pomočjo posebne črpalke kontinuirano vnašajo zdravila v telo. Četrti način zdravljenja je kirurška terapija, kjer uvedejo globoko v možgane majhno elektrodo, ki »umirja« preveč aktivne predele možganov (globoka možganska stimulacija). »Te operacije rutinsko še ne izvajamo v Sloveniji, ampak bolnike napotujemo v Univerzitetno kliniko Ludwig Maximilians v München. To je zdravljenje, ki je zelo uspešno, bolniki sicer še jemljejo zdravila, a bistveno manj in imajo seveda tudi manj stranskih učinkov,« razloži doc. dr. Trošt. Nevrologi izbirajo med vsemi naštetimi metodami ali njihovimi kombinacijami in tudi različnimi oblikami zdravljenja.

Obravnava bolnikov terja celosten pristop in strokovnjaki poudarjajo pomen timske obravnave bolnika. Običajno takšne time sestavljajo nevrolog, medicinska sestra, specializirana za področje parkinsonizma, psihiater, socialna delavka, fizioterapevtka, delovna terapevtka, psihologinja, farmakologinja, logopedinja, po potrebi genetik, gastroenterolog in dietetik. Svoje delo v multidisciplinarnem timu v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni je opisala Lidija Ocepek, dipl. m. s., specializirana za področje parkinsonizma, sicer pa glavna medicinska sestra Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana Lidija Ocepek, dipl. m. s., glavna medicinska sestra Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana »Najprej preverim, kako je bolnik sprejel diagnozo in njegov odziv na uvedeno terapijo. Nato z bolnikom in svojci vzpostavim pristen odnos. Sledi stopenjsko izobraževanje bolnika o bolezni, možnih komplikacijah pri terapiji in učinkih zdravil. Aktivno sodelujem z nevrologom ter organiziram redne ambulante, kjer preverjam tehnično pravilnost izvajanja terapije v kombinaciji z zdravili in spremljam motorične in nemotorične učinke tako zdravil kot bolezni same,« je dodala Lidija Ocepek in še doda, da njeno delo vključuje tudi sodelovanje z družinskim zdravnikom, farmacevtskimi družbami, servisnimi službami, študenti in društvom Trepetlika. »V vseh letih svojega sodelovanja z bolniki in skrbniki sem ugotovila, kako zelo pomembna je njihova ozaveščenost. Uspeh zdravljenja je zelo odvisen od razumevanja bolezni in načinov zdravljenja. Tudi zato dvakrat letno organiziram štiridnevni tabor terapevtsko-izobraževalnega značaja. Osnovna namena tabora sta izobraževanje o parkinsonizmu ter celostna in timska pomoč bolnikom in skrbnikom. Na vsakem taboru sodelujejo vsi člani našega tima in zunanji sodelavci,« je povedala Lidija Ocepek in dodala, da želijo vsi člani tima obolelim zagotoviti ustrezen položaj v družbi, jim pomagati premagovati bolezen s pomočjo izobraževalnih programov in jih seznanjati z novostmi pri zdravljenju ter načini lajšanja različnih težav.

58-letna Majda iz okolice Ljubljane:
»Zdaj ko sem dve leti v pokoju in se bolj posvečam sebi, gledam nazaj in ugotavljam, da je bil najbrž stres kar pomemben sprožilec simptomov mojih težav. Pri 40.-ih sem izgubila mamo, imela sem stresno delo s strankami, celo napadalca na okencu. Pol leta po tem sem imela hudo prometno nesrečo, prvič v 32 letih vozniške kariere, zbila sem motoristko, ki je bila nekaj časa v kritičnem stanju. Mož je prvi opazil, da drsam z nogo, in tudi otrokom se je zdelo, da nekaj ni v redu. Najbolj pa me je spodbujala kolegica, katere tast je imel parkinsonovo bolezen, opozarjala me je, da imam enake simptome. Dejansko torej simptome opažam zadnji dve leti, a zdaj, ko gledam nazaj, vem, da se je bolezen oglasila že veliko prej. Recimo prej sem imela lepo, elegantno hojo, nato pa mi je že pot čez dvorišče do poštnega nabiralnika povzročala težave. Tudi v avtomobil sem se težje usedla in še težje vstala iz njega. Takrat sem ugotovila, da se z mano nekaj dogaja. Šla sem k splošni zdravnici in sem jo morala kar prositi za napotitev k specialistu. Zdaj imam od decembra lani zdravilo v obliki obliža, to je moje prvo zdravilo. Imam namreč tudi chronovo bolezen, jemljem tudi zdravila za uravnavanje kisline, torej imam že kar veliko zdravil, zato so se odločili za to obliko vnašanja zdravila, saj bi težko jemala še ene tablete. Na srečo obstaja zdravilo v obliki obliža. Od simptomov parkinsonove bolezni me najbolj motijo motnje koncentracije med pogovorom, kar beseda mi zastane. Pa to, da ne obvladam več hiše, recimo med vikendom skuham kosilo in se moram med kuhanjem malo usesti. Tudi sicer sem hitreje utrujena. Pri obravnavi me najbolj motijo dolge čakalne vrste. Na pregledu pri specialistu sem bila decembra lani, naslednji kontrolni pregled imam spomladi 2014.«

Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se namreč nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo vsakodnevna opravila – določen del obolelih se tako vrne na delovna mesta.Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika

Društvo Trepetlika vse bolnike in njihove skrbnike, ki še niso njihovi člani, vabi, naj se jim pridružijo. Več informacij o društvu je mogoče dobiti na številki 01 515 10 90 (ob ponedeljkih in sredah od 15. do 17. ure) in na spletni strani www.trepetlika.si. Člane pa vabijo na občni zbor društva, ki bo 25. maja v Kranju.

»Pred leti je bila Slovenija za Evropo vzorčni model obravnave bolnikov s parkinsonovo boleznijo,« pojasnjuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva Trepetlika, »danes pa se soočamo z nesprejemljivo dolgimi čakalnimi dobami. Populacija bolnikov s parkinsonovo boleznijo tudi pri nas narašča, do leta 2050 se bo predvidoma potrojila. Število strokovnjakov za parkinsonizem ne le da se v zadnjih 15 letih ni spremenilo, celo občutno zmanjšalo se je. Odgovorne zato pozivamo, da poskrbijo za bolj kakovostno obravnavo bolnikov s parkinsonovo boleznijo

Društvo Trepetlika z okoli 750 člani je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami je glavni namen društva predvsem v izobraževanju bolnikov in njihovih svojcev pa tudi strokovne javnosti o novostih s področja zdravljenja, seznanjanju z načini lajšanja vsakodnevnega življenja, spodbujanju raziskav in spodbujanju bolniku prijazne zdravstvene politike. »Organiziramo različna predavanja, tabore in dejavnosti, ki pomagajo pri motoričnih pomanjkljivostih, ter izdajamo glasilo Trepetlika in razne priročnike. Veliko pozornosti posvečamo tudi skrbnikom bolnikov,« pravi Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva. Izredno pohvalno govori o zaposlenih na oddelku za bolezni živčevja: »Zdravniki so vrhunski in prav tako načini zdravljenja, žal pa zaradi predolgih čakalnih dob ni dostopno za vse bolnike, čeprav so naši politiki že leta 1997 sprejeli deklaracijo, ki govori o neprekinjeni obravnavi bolnika

11. aprila smo obeležili svetovni dan parkinsonove bolezni, ki je namenjen podpori obolelim, njihovim skrbnikom in ozaveščanju javnosti o tej bolezni. Ob tej priložnosti je Društvo Trepetlika organiziralo srečanje članov, ki se ga je udeležil tudi predsednik Republike Slovenije Borut Pahor.

Članek je bil objavljen v reviji Naša lekarna št. 73, maj 2013.

NAŠA LEKARNA

Uredništvo