Domov » Vsi članki » Članek » Društvo Trepetlika - društvo bolnikov s parkinsonovo boleznijo

Društvo Trepetlika - društvo bolnikov s parkinsonovo boleznijo


Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva Trepetlika

Parkinsonova bolezen je druga najbolj pogosta nevrodegenerativna bolezen možganov, katere pogostnost raste s starostjo. Zato si društvo Trepetlika prizadeva reševati problematiko močno naraščajočega števila bolnikov s parkinsonovo boleznijo, ki po zadnjih ocenah zajema okoli 7000 bolnikov in kaže trend naraščanja. Med več kot 750 člani društva so bolniki, njihovi svojci ali skrbniki, zdravstveni delavci in posamezniki.

Društvo TrepetlikaDruštvo Trepetlika - društvo bolnikov s parkinsonovo boleznijoBolniki s parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, njihovi skrbniki, sorodniki in prijatelji se združujemo v Društvu Trepetlika, ki že 24 let deluje kot prostovoljna oblika združevanja občanov s pomočjo pristojne zdravstvene službe.

Poleg druženja si v društvu prizadevamo obolelim zagotoviti ustrezen položaj v družbi ter jim pomagati premagovati bolezen s pomočjo različnih izobraževalnih programov, medsebojnega informiranja in drugih skupnih akcij. Naš cilj je čim dlje in kolikor je mogoče v največji meri ohraniti samostojnost bolnikov.

Pomembna vloga pri destigmatizaciji bolezni

Družba nevrodegenerativne bolezni možganov še vedno pojmuje kot sramotne, zato svojci bolnike pogosto skrivajo pred javnostjo oziroma se bolniki obsodijo na samoto kar sami. Zdravljenje pa močno ovirajo dolge čakalne dobe pri zdravnikih.

V takšnih pogojih je zelo dobrodošla in pomembna vloga društva, ki nudi bolnikom in tistim, ki vsakodnevno skrbijo zanje, nekakšno zatočišče ali prvo pomoč. V društvu lahko med drugim izvedo za različne strokovnjake z različnih področij zdravljenja, od nevrologa, parkinsonske medicinske sestre, psihiatra ... S programi društva, izdajanjem glasila Trepetlika, priročnikov o parkinsonovi bolezni ter informiranjem in osveščanjem javnosti, društvo opravlja pomembno vlogo destigmatizacije bolezni. Z organizacijo prevozov društvo omogoča pomembno socialno varstvo članom, bolnikom in skrbnikom, ki se programov sicer ne bi mogli udeležiti. Tako društvo Trepetlika tudi zmanjšuje socialno ter informacijsko izolacijo članov, bolnikov in skrbnikov.

Druženje in izobraževanje

Sedež društva je v Ljubljani, na Šišenski cesti 23, kjer so lepo urejeni prostori za srečanja in izvajanje dejavnosti v manjših skupinah. Dejavnosti izvajamo na sedežu v Ljubljani in enotah na Gorenjskem, Štajerskem, Dolenjskem, Primorskem in v Ljubljani. Izven Ljubljane se srečujemo v zdraviliščih, v začasno najetih prostorih ali v prostorih zdravstvenih organizacij. Poleg druženja ljudi s podobnimi težavami je namen društva predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev in seznanjanje z novostmi pri zdravljenju ter načini lajšanja različnih težav, zato člani najtesneje sodelujemo s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave bolezni.

Problematika obnovitvene rehabilitacije

Naši člani – bolniki in njihovi skrbniki iz vse Slovenije – stalno opozarjajo, da jih lečeči zdravniki ne predlagajo na koriščenje obnovitvene rehabilitacije na stroške zdravstvene zavarovalnice z obrazložitvijo, da jim glede na Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja obnovitvena rehabilitacija ne pripada. V društvu smo prepričani, da bolniki s parkinsonovo boleznijo, enako kot bolniki z boleznimi, navedenimi v pravilniku, obnovitveno rehabilitacijo potrebujejo in zato pričakujemo, da se v Pravila obveznega zdravstvenega zavarovanja uvrsti tudi parkinsonova bolezen in druge ekstrapiramidne motnje. Podporna terapija bi morala biti parkinsonskim bolnikom zagotovljena ves čas bolezni. Naša vloga je v obravnavi pri Zavodu za zdravstveno zavarovanje.

Programe izvajamo na državni in lokalni ravni

Posebej uspešen projekt, ki je bil pod vodstvom parkinsonske sestre Lidije Ocepek izveden že šestnajstkrat, so večdnevni tabori. O izkušnjah, pridobljenih pri izvedbi tabora in drugih svojih programih, smo seznanili tudi Evropsko združenje bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA), katere pomemben član je društvo.

Preko celega leta deluje Dnevni center v Ljubljani na sedežu društva. Tu se bolniki srečujejo, prebirajo strokovno literaturo, poslušajo predavanja ter izvajajo vaje, prilagojene bolnikom s parkinsonovo boleznijo, ali se podajo na nordijske sprehode. Člani iz posameznih regij se srečujejo v zdraviliščih v Strunjanu, Zrečah in Šmarjeških Toplicah, kjer v vodi izvajajo vaje, podajo se v naravo z nordijskimi palicami, strokovnjaki jim predavajo o bolezni. Člani ljubljanske enote imajo vaje iz hidroterapije v Atlantisu v Ljubljani. Stroške predavanj, hidroterapije in prevozov udeležencev na hidroterapije z najemom kombija je v letu 2014 zaenkrat krilo društvo še v celoti.

Lani smo ob pomoči donatorjev uspeli izvesti uspešno srečanje v Kranju, kjer sta predavateljici za udeležence iz vse Slovenije predavali o bolezni. S pomočjo Ministrstva za zdravje smo lani izvedli program Ne predamo se, s katerim je 100 bolnikov in svojcev preživelo pet dni v zdravilišču Topolšica, kjer so bili deležni fizioterapije, hidroterapije, delovne terapije in predavanja o depresiji. Imeli so tudi delavnico smeha, ob večerih pa so se zabavali ob plesu.

Opozarjamo na problematiko

V društvu si prizadevamo izboljšati poznavanje in razumevanje bolezni v državi. Ljudem skušamo dopovedati, da je to kronična bolezen, za katero lahko zboli vsakdo, in da je za družbo mnogo manj obremenjujoče, če so bolniki zdravljeni pravočasno in bolezenskemu stanju ustrezno.

Odgovorni za reševanje problematike ne zanikajo, da je potrebno skrbeti tudi za bolnike s parkinsonovo boleznijo. Toda kljub temu posvečajo večjo pozornost raku in srčnim boleznim in predvsem boleznim, ki zadenejo mlajše osebe. Vendar pa bi morali parkinsonovo bolezen obravnavati prioretetno iz več razlogov, predvsem pa zaradi staranja prebivalstva, ker to vpliva na velik del ljudi in bo v prihodnosti za državo večje ekonomsko breme kot mnoge druge bolezni. Zato se nočemo sprijazniti, da je parkinsonova bolezen ena najbolj zapostavljenih bolezni živčevja v državi.

Člani društva smo posebej motivirani, da dosežemo zastavljene cilje, ker preko mednarodnega sodelovanja ugotavljamo, da je možno z ustrezno obravnavo in zdravljenjem bolnikov znatno izboljšati njihovo zdravstveno stanje in jim omogočiti normalno in lepo življenje. Pri tem bomo sledili sprejeti obvezi, da v okviru programa in delovanja društva posebno pozornost poleg bolnikom posvetimo tudi njihovim svojcem oziroma skrbnikom. Še bolj pa je pomembno, da bolniki postanejo aktivni in upoštevani partnerji v procesu zdravljenja, ter da se jih obravnava multidisciplinarno, pravočasno, neprekinjeno, na ustrezen način, ter da jih obravnava specialist nevrolog za parkinsonovo bolezen. 

Kako stopiti v stik s Trepetliko?

Elektronski naslov društva je: drustvo_trepetlika@t-2.net, društvo ima tudi svojo spletno stran www.trepetlika.si.


NAŠA LEKARNA

Uredništvo